Nesta quinta-feira, 29 de fevereiro, que é o Dia Mundial das Doenças Raras, será realizada a palestra “Conhecendo a Síndrome de Duchenne”, com Cintia Viviani Rocha de Moraes, que é pedagoga (Unesp), psicopedagoga (UNICEP) e graduanda em psicologia (UNICEP). Com entrada gratuita para o público, a atividade será realizada às 16h na Biblioteca Municipal “Mário de Andrade”, que fica Rua Carlos Gomes, 1729, Centro.
A palestra compõe a 1ª Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras “Valentina Vieira Fasanella”, que acontece na cidade entre os dias 26 a 29 de fevereiro e que foi instituída pela Lei nº 10.738/23, de autoria da vereadora Fabi Virgílio (PT) e co-autoria do vereador Marchese da Rádio (Patriota).
A Síndrome de Duchenne é uma enfermidade que causa uma fraqueza muscular que piora progressivamente, podendo afetar não só os movimentos voluntários do corpo, como também os involuntários – as batidas do coração e a respiração, por exemplo. A prevalência da distrofia muscular de Duchenne é de três casos para cada 100 mil pessoas. No Brasil, são aproximadamente 700 novos casos da doença a cada ano.
Para se obter um diagnóstico, estima-se que um paciente passa por até dez médicos diferentes. Isso reforça ainda mais a importância da conscientização, para que as pessoas consigam chegar a um diagnóstico o quanto antes. Estima-se que 95% dos casos não possuem um tratamento efetivo, recebem apenas acompanhamento profissional multidisciplinar, cuidados paliativos e atividades de reabilitação.
